BRATISLAVA 22. mája (SITA) - Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) upozorňuje na vážne riziká, ktoré prináša návrh vyhlášky Ministerstva zdravotníctva SR. Podľa pacientskych organizácií, ktoré aliancia zastupuje, v spojení s odborníkmi ide o opatrenie, ktoré môže prakticky znemožniť prístup k liekom na zriedkavé a onkologické ochorenia. Upozorňujú, že k zmene dochádza bez akéhokoľvek verejného či odborného pripomienkovania.„Ak návrh prejde v navrhovanej podobe, pacienti so zriedkavými diagnózami ale aj onkologickými ochoreniami môžu ostať bez modernej liečby. Nie preto, že liek neexistuje, ale preto, že sa považuje za ekonomicky neefektívny. Ide o diskrimináciu tých najzraniteľnejších pacientov a obchádzanie riadneho legislatívneho procesu pri zmenách s kritickým dopadom na kvalitu života verejnosti. Veď pacientom sa môže stať každý z nás,“ uvádza Aliancia ZCH.Návrh vyhlášky podľa aliancie priamo odporuje účelu platného zákona, ktorý umožňuje špeciálne vstupy pre lieky na zriedkavé choroby a inovatívne onkologické terapie práve preto, že ich nemožno posudzovať bežnými ekonomickými parametrami. Zavedenie matematických prahových hodnôt do vyhlášky tieto lieky prakticky vylučuje zo systému, čo podľa pacientskych organizácií znemožňuje ich dostupnosť.„Zákon hovorí jasne – vyhláška ho nemôže svojvoľne meniť alebo obísť. Nie je prípustné, aby sa systémovo znemožnil prístup k liekom len cez podzákonný predpis,“ zdôrazňuje Aliancia ZCH vo svojej zásadnej pripomienke.V súčasnosti majú pacienti na Slovensku dve možné cesty, ako sa dostať k potrebnej liečbe – buď prostredníctvom liekov, ktoré sú kategorizované a na trhu dostupné, alebo formou výnimky. Práve výnimky však už dnes čelili obmedzeniam a pacienti si za ne často musia doplácať značné sumy. Ak sa tieto dve bariéry – prísne kritériá kategorizácie a obmedzenie výnimiek – skombinujú, legálny prístup k liečbe sa môže úplne zablokovať, varujú odborníci.„Liek nebude môcť byť schválený v kategorizácii. A zároveň nebude možné použiť výnimku. Pacient tak ostane bez možnosti liečby – bez alternatívy a bez pomoci,“ konštatuje Aliancia ZCH.Organizácia upozorňuje, že Slovensko už teraz patrí medzi krajiny s najhoršou dostupnosťou inovatívnych liekov v rámci celej Európskej únie. Prístup k moderným terapiám je často možný až s niekoľkoročným oneskorením – alebo vôbec. Mnohé lieky na zriedkavé diagnózy sa k slovenským pacientom nikdy nedostanú, hoci v iných krajinách sú štandardne používané.Aliancia ZCH preto spustila verejnú hromadnú pripomienku a petíciu, v ktorej žiada, aby navrhovaná vyhláška nebola prijatá v predloženej podobe. Žiada, aby ekonomické kritérium nebolo jediným dôvodom zamietnutia lieku a aby žiadna skupina pacientov nebola systémovo vylúčená z prístupu k liečbe len preto, že ide o menšinovú skupinu.„Ide o vážny zásah do práv pacientov. Ak si dnes nepovieme, že takto nie, zajtra už nebude koho liečiť. Prosíme médiá aj verejnosť, aby nám pomohli zabrániť tichému zatvoreniu systému,“ uzatvára Aliancia ZCH.